Leven met een zeldzame ziekte

Joas Laan en Nina van Vlerken hebben het Marshall Smith Syndroom. Wereldwijd zijn slechts 29 patiënten bekend. In maart 2008 volgde Netwerk de kinderen en hun ouders voor het eerste grote onderzoek naar het syndroom. Nu, 2,5 jaar later, is de eerste doorbraak een feit. Netwerk ging opnieuw langs bij de familie Laan en Van Vlerken.

bron:

Uitzenddatum: 20-08-2010

Zeldzame ziektes Marshall-Smith Syndroom

De anderhalf jaar oude Joas lijdt aan de zeldzame aandoening genaamd Marshall-Smith Syndroom(MSS). MSS gaat onder meer gepaard gaat met ernstige ademhalingsproblemen, versnelde botveroudering en een verhoogde oogdruk. De aandoening is zo zeldzaam dat er heel weinig over bekend is bij artsen.

bron:

Uitzenddatum: 25-02-2008

Het kinderziekenhuis (najaar 2008), afl. 12

De kleine Sophie heeft een broze bottenziekte. Joas komt voor controle. Hij is geboren met het zeldzame Marshall Smith Syndroom. Tim blijkt wel erg heftig te reageren op pistachenootjes.

bron:

Uitzenddatum: 20-11-2008

Je zal het maar hebben: Crouzon en Gorham

Benthe is 24 en heeft het Syndroom van Crouzon. Hierdoor ziet haar gezicht er anders uit en heeft ze ademhalings- en gehoorproblemen. Daarnaast heeft ze de huidziekte Acanthosis. Lazlo is 19 en heeft de ziekte van Gorham waarbij het bot langzamerhand verdwijnt.

bron:

Uitzenddatum: 28-02-2012

Handicaps in buitenlandse gezinnen zijn taboe

In veel multiculturele gezinnen is het hebben van een gehandicapt kind een taboe, maar dat is aan het veranderen. In de studio de opgewekte Soufian Agharbi die ondanks zijn handicap opgewekt en positief zijn leven leeft.

bron:

Uitzenddatum: 16-03-2012