Wat is dystonie?

Het woord dystonie betekent letterlijk: een storing in de spanning van een spier (= tonus).

Bij dystonie wisselt de spierspanning. Meestal is die te hoog, maar soms ook normaal. Door de hoge spanning verkrampen de spieren, wat pijnlijk is.
Een bijkomend probleem is dat de spieren niet goed samenwerken. Dit veroorzaakt onwillekeurige bewegingen, zoals het steeds knipperen met de ogen of draaien met het hoofd. Onwillekeurige bewegingen zijn bewegingen die gebeuren zonder dat u het wilt.
De klachten zijn erger als u moe bent of heftige emoties voelt.

Dystonie kan het gevolg zijn van een ziekte, een hersenbeschadiging of een bijwerking zijn van een medicijn. Maar vaker heeft het geen duidelijke oorzaak.

Er zijn verschillende vormen van dystonie, zoals:

• torticollis spasmodica: dystonie van de hals- en nekspieren, waardoor iemand hoofbewegingen maakt;
• blefarospasme: dystonie van de oogspieren, waardoor iemand gaat knipperen;
• schrijverskramp: dystonie in een hand of vinger(s);
• spasmodische dysfonie: dystonie van de stembanden, waardoor iemand geluiden maakt;
• oromandibulaire dystonie: dystonie van de mond-, kaak- en tongspieren;
• gegeneraliseerde dystonie: dystonie over het hele lichaam. Dit begint meestal met een voet of een hand;
• Segawa syndroom: een zeldzame erfelijke vorm van dystonie.

Behandeling van dystonie

Dystonie kan nog niet worden genezen. De behandeling bestrijdt alleen de klachten. Dit heet symptoombestrijding.

Botuline
Meestal geeft de arts injecties met botuline toxine. De spieren 'verslappen' daardoor tijdelijk. Botuline-toxine is bij veel mensen bekend als Botox, een middel om rimpels te verminderen. De verzekering vergoedt de kosten van deze Botox-injecties op medische indicatie. Het is dus belangrijk om bij uw verzekeraar te melden dat het om een medische behandeling gaat.

Andere medicijnen
Naast botuline zijn er ook andere medicijnen voor symptoombestrijding. Overleg met uw arts wat voor u de mogelijkheden zijn.

Therapieën
Bij sommige vormen van dystonie is fysiotherapie een goede manier om de klachten te verminderen. Soms is gedragstherapie zinvol. Bij gedragstherapie leert u hoe u het beste met uw ziekte om kunt gaan.

Operatie
Als medicijnen en andere behandelingen niet helpen, is een operatie nog een mogelijkheid. Bij zo'n operatie wordt de zenuw doorgesneden naar de spier die steeds verkrampt.
Bij mensen met dystonie door het hele lichaam is een hersenoperatie een laatste middel. Maar dat heeft wel grote risico's.