Wat zijn aangeboren hartziekten?

Aangeboren hartziekten zijn hartgebreken die al voor geboorte zijn ontstaan. Ze komen best veel voor: bij bijna 1% van de pasgeboren kinderen.

Soms is direct duidelijk dat er iets niet goed is met het hartje van de baby. Het kindje ziet bij de geboorte erg blauw en heeft ademhalingsproblemen. De arts luistert naar het hartje en hoort afwijkingen.
Maar het kan ook voorkomen dat een hartafwijking heel lang onopgemerkt blijft. Iemand komt er dan op volwassen leeftijd pas achter. Vaak zijn er al jaren klachten, zoals:

• vermoeidheid;
• minder uithoudingsvermogen;
• kortademigheid;
• vaak flauwvallen;
• vaak luchtweginfecties (vooral bronchitis en longontsteking);
• soms blauwige lippen en nagels. 

Hebt u zulke klachten? Maak een afspraak met u huisarts. Uw huisarts onderzoekt wat de oorzaak is van uw klachten. Vermoedt zij dat u een aangeboren hartziekte hebt? Vraag dan of zij u doorstuurt naar een hartcentrum in een academisch ziekenhuis. Hier werken cardiologen die zijn gespecialiseerd in aangeboren hartaandoeningen.

Mensen met een aangeboren hartafwijking komen onder behandeling van een cardioloog. De cardioloog spreekt af hoe vaak controle nodig is. Bij een eenvoudige aangeboren hartafwijking is dat meestal een maal in de vijf jaar. Bij een ingewikkelde hartafwijking is een jaarlijkse controle nodig.

Er bestaan verschillende soorten aangeboren hartziekten. Vaak is het hart niet goed 'aangelegd'. Er zijn dan afwijkingen in de bouw van het hart en/of de grote vaten. Voorbeelden zijn:

• atriumseptumdefect (gaatje in de wand tussen de boezems);
• ventrikelseptumdefect (gaatje in de wand tussen de kamers);
• open ductus Botalli (bloedvat dat zich niet sluit);
• tetralogie van Fallot (verkeerd aangelegde wand tussen de long- en lichaamsslagader);
• afwijkingen aan de hartkleppen;
• afwijkingen aan de hartkamers;
• verkeerd aangelegde slagaders of aders.

Een ander soort aangeboren hartafwijking is een hartspierziekte (cardiomyopathie). Het hart is dan wel goed aangelegd, maar de hartspier werkt niet goed. Sommige hartspierziekten zijn erfelijk. Een voorbeeld is het lange QT-syndroom. Voor erfelijkheidsadvies kunt u naar de afdeling klinische genetica van een academisch ziekenhuis. Een verwijsbrief van de huisarts is nodig.

Een laatste groep hartaandoeningen die al voor de geboorte kan ontstaan, zijn afwijkingen in het elektrische besturingssysteem van het hart. Deze afwijkingen kunnen ritmestoornissen veroorzaken. Een voorbeeld is het Wolff-Parkinson-White syndroom.

De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en familie. U kunt er terecht voor informatie, lotgenotencontact, themaweekends en contactdagen. De vereniging geeft een tijdschrift uit op het gebied van aangeboren hartafwijkingen.

Verder kunt u voor informatie terecht bij de Nederlandse Hartstichting. Via hun site kunt u uitgebreide informatie over verschillende aangeboren hartziekten downloaden. Ook kunt u informatie over diverse behandelingsvormen downloaden.

De site www.hartwijzer.nl is een project van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. Ook hier vindt u veel informatie over aangeboren hartziekten.

Een echocardiogram is een echo van het hart. Het geeft informatie over:

• de richting en snelheid van de bloedstroom in de verschillende hartdelen (boezems en kamers) en in de grote bloedvaten;
• de holten van het hart;
• de dikte van de wanden;
• de klepbewegingen;
• de belasting van bepaalde delen van het hart;
• de werking van de hartspier.

Soms wordt bij dit onderzoek contrastvloeistof ingespoten om bepaalde delen van het hart beter in beeld te brengen.
Het onderzoek doet geen pijn en is veilig.
Vaak wordt echocardiografie in combinatie met andere onderzoeken verricht. Soms is het echocardiogram echter voldoende om de diagnose te stellen.

Een elektrocardiogram (ECG) is een hartonderzoek. Het geeft informatie over de werking en de toestand van het hart.

Bij een ECG krijgt u elektroden op uw huid geplakt. De elektroden vangen de signalen op die bij het samentrekken van het hart ontstaan. Deze signalen geven ze door aan kleine metertjes, die een lijn op een strook papier trekken.

Een ECG kan gemaakt worden terwijl u ontspannen op een onderzoekstafel ligt. Het is ook mogelijk dat u juist moet bewegen, bijvoorbeeld lopen of fietsen (inspanningstest). Het onderzoek duurt in beide gevallen een paar minuten. 

Ook kan het zijn dat de arts langer wil kijken naar de werking van uw hart. U krijgt dan een klein kastje dat u om de schouder kunt dragen, en dat de hele dag de werking van uw hart registreert. De arts kan zo hartritmestoornissen opsporen terwijl u uw normale dagelijkse dingen doet.

Een ECG kan ook een onderdeel zijn van een algemeen onderzoek naar uw lichamelijke conditie. Dit gebeurt bijvoorbeeld voor een operatie of bij een sportkeuring.

Een andere naam voor ECG is hartfilmpje.