Wat is spina bifida?

Spina bifida is de medische naam voor een open ruggetje. Een open rug ontstaat in het begin van de zwangerschap. Het is een neuraalbuisdefect: een stoornis in de ontwikkeling van het zenuwstelsel.

Bij spina bifida zijn een of meer ruggenwervels niet gesloten. Daardoor ontstaat een spleet in de wervelkolom. Soms zijn het vlies om het ruggenmerg en de huid ook open. Deze vorm van spina bifida heet spina bifida aperta of 'open' spina bifida. Het ruggenmerg kan door de spleet naar buiten puilen. Dit heet meningocèle.
Als er wel huid over het ruggenmerg is gegroeid, heet het spina bifida occulta, of 'verborgen' open rug.

Open spina bifida is meteen na de geboorte zichtbaar. Er zit een soort wond in de rug waar soms wat ruggenmerg uitpuilt. Deze vorm van spina bifida geeft de meeste problemen. Bijna al deze baby's krijgen een waterhoofd (hydrocefalie). Later kunnen problemen met het ruggenmerg leiden tot bijvoorbeeld verlammingen, gevoelsstoornissen en incontinentie.

Bij verborgen spina bifida is er een afwijking aan de wervelkolom, maar geen open wond. De huid boven de misvormde wervels is vaak anders dan anders: een verkleurde of behaarde plek, een vetophoping, een bult of juist een putje boven de bilnaad. Meestal zijn er verder geen verschijnselen. Soms krijgt iemand last van incontinentie of minder spierkracht.

Artsen sluiten een open ruggetje enige dagen na de geboorte met een operatie. Daarna bestaat de behandeling vooral uit fysiotherapie. Bij sommige kinderen zijn meerdere operaties nodig.

In Nederland heeft ongeveer een op de duizend pasgeborenen open spina bifida.

Behandeling van spina bifida

De behandeling van spina bifida aperta is allereerst het sluiten van de rug. Dat gebeurt meestal een paar dagen na de geboorte. De operatie duurt ongeveer twee tot drie uur. Na de operatie moeten de meeste kindjes naar de intensive care voor pasgeborenen. Als er geen problemen zijn, mag uw baby na ongeveer drie weken mee naar huis.

De verdere behandeling van spina bifida bestaat uit het behandelen van de complicaties. De meeste ziekenhuizen met een afdeling neurochirurgie hebben een spina bifida-team. In zo'n team werken diverse medisch-specialisten en andere deskundigen samen: een neurochirurg, een kinderneuroloog, een kinderarts, een revalidatiearts, een orthopedisch chirurg, een uroloog en een maatschappelijk werker. Zij zorgen voor een zo goed mogelijke begeleiding van ouders en kind.

Kinderen met spina bifida krijgen fysiotherapie om zo goed mogelijk te leren bewegen. De eerste paar jaar stimuleert de kinderfysiotherapeut spelenderwijs de ontwikkeling van de baby. Dat voorkomt dwangstanden van rug en beentjes. Ook besteedt de fysiotherapeut veel aandacht aan leren staan en lopen. Kleuters leren 'activiteiten van het dagelijks leven' (ADL-activiteiten), zoals aan- en uitkleden en zelf omgaan met hulpmiddelen. Jongeren hebben minder fysiotherapie nodig omdat zij veel (rolstoel)sporten en bezig zijn met school- en beroepskeuze.

Wanneer intensievere begeleiding nodig is, kan uw arts u doorverwijzen naar een revalidatiecentrum. Hier kunt u bijvoorbeeld hulpmiddelen uitproberen.