NPO Gezond

Daar word je beter van!

Zoek op onderwerp of TV-programma

 

U heeft gezocht op 'schedel- en aangezichtsafwijkingen'. Er zijn 15 resultaten gevonden.

1 2

Wat zijn schedel- en aangezichtsafwijkingen?

Bron: Stimulansz

1 2

Bij kinderen met een schedel- of aangezichtsafwijking zijn de schedel en/of het gezicht anders gevormd dan normaal. Hieronder vallen heel veel verschillende afwijkingen. Ze worden verdeeld in de volgende soorten:

  • Craniosynostose. Bij deze aangeboren afwijking zijn de schedelnaden te vroeg gesloten. Daardoor kunnen de schedel en de hersenen niet goed groeien.
    Sommige kinderen met craniosynostose hebben ook nog andere aangeboren afwijkingen, bijvoorbeeld aan hun bovenkaak, hun oogkassen of hun handen en voeten. Zo'n groep van afwijkingen heet een craniosynostose syndroom. Voorbeelden zijn het Apert syndroom , het Saethre-Chotzen syndroom en het syndroom van Crouzon.
  • Aangezichtsspleten. Bij kinderen met een aangezichtsspleet is een deel van het gezicht niet goed uitgegroeid toen het kind nog in de baarmoeder zat. Er kan ook een echte spleet zijn die door de neus, oogkas of het voorhoofd loopt. De meest eenvoudige gezichtsspleet is een lip/verhemeltespleet of schisis . Een gezichtsspleet die verder loopt komt voor bij frontonasale dysplasie .
  • Hemifaciale microsomie: een aangeboren afwijking aan één kant van het gezicht.
  • Treacher Collins syndroom . Bij mensen met dit syndroom is een aantal botten in het gezicht niet volgroeid.
  • Teleorbitisme: de oogkassen staan te ver uit elkaar. Een andere naam is hypertelorisme.
  • Verworven schedel- en aangezichtsafwijkingen: deze zijn niet aangeboren, maar ontstaan na bijvoorbeeld een ongeluk, een ziekte of ernstige verbranding.
  • Overige afwijkingen.

De meeste kinderen met een schedel- of aangezichtsafwijking hebben een normale intelligentie.

Een andere naam voor schedel- en aangezichtsafwijkingen is craniofaciale afwijkingen.

Behandeling van schedel- en aangezichtsafwijkingen

Afwijkingen aan de schedel en het gezicht worden behandeld door een groot aantal specialisten, bijvoorbeeld een neurochirurg, een kaakchirurg, een keel- neus- en oorarts en een oogarts. Zij werken nauw samen onder leiding van een craniofaciaal chirurg. Dat is een plastisch chirurg die ervaring heeft met operaties aan het gezicht en de schedel.

Een baby die wordt geboren met craniosynostose krijgt in zijn eerste levensjaar een operatie. Heeft het kind alleen craniosynostose en geen andere verschijnselen, dan is één operatie meestal genoeg. Kinderen met ook andere verschijnselen krijgen later nog een of meer operaties.

Kinderen met aangezichtsafwijkingen krijgen meestal meer dan een operatie, verspreid over verschillende jaren.

Het CranioFaciaal Centrum Nederland is gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met schedel- en aangezichtsafwijkingen.

Omgaan met een schedel- of aangezichtsafwijking

Kinderen met een schedel- of gezichtsafwijking zien er anders uit dan andere kinderen. Dat kan moeilijk zijn, voor de ouders en voor het kind. Kinderen kunnen te maken krijgen met pesten .

Ook de behandeling van een schedel- of gezichtsafwijking kan stress geven. U moet beslissingen nemen over onderzoeken en operaties. Elke operatie brengt weer spanningen met zich mee. U kunt daarover praten met lotgenoten, met uw huisarts of kinderarts of met een maatschappelijk werker of psycholoog . Bij het kunnen ouders begeleiding krijgen van een maatschappelijk werker. Kinderen krijgen begeleiding van een psycholoog.

Informatie en belangenbehartiging schedel- en aangezichtsafwijkingen

De Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen behartigt de belangen van mensen met deze aandoening. U kunt hier ook terecht voor meer informatie en voor lotgenotencontact.
Stichting Eigen Gezicht wil mensen met een gezichtsafwijking helpen meer zelfvertrouwen te krijgen. Dat doet deze organisatie onder andere door weerbaarheidstrainingen te geven.


Voor informatie kunt u verder terecht op de volgende sites:

  • De website van het CranioFaciaal Centrum Nederland . Hier vindt u informatie over craniosynostose en andere aangeboren schedel- en aangezichtsafwijkingen.
  • De website http://www.erfelijkheidinbeeld.nl. Op deze site staat een Engelstalig filmpje over drie kinderen die een operatie hebben gekregen aan een gezichtsafwijking. De titel van het filmpje is craniofaciale afwijkingen.
  • De website van het .
  • Informatie over craniosynostose vindt u ook op de site van het Neurochirurgisch Centrum Nijmegen: http://www.nccn.nl.

Verantwoordingstekst schedel- en aangezichtsafwijkingen

De informatie over schedel- en aangezichtsafwijkingen is algemeen. Het kan zijn dat uw situatie anders is. Hebt u nog vragen, dan kunt u die stellen aan uw arts.

De teksten zijn gebaseerd op informatie van:

  • het CranioFaciaal Centrum Nederland van het Erasmus MC;
  • Neurochirurgisch Centrum Nijmegen;
  • de Carolien Bijl Stichting.